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如果自闭症干预的世界是七维的……

2020/9/22 14:06:32字体:
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 有数据显示,2014年,美国在自闭症相关服务上的花费约2360亿~2620亿美元,其中花费在成年自闭症患者约1750亿~1960亿美元,花费在自闭症儿童约610亿~660亿美元。

 
 
 
这个数字是什么概念?
 
 
 
作为对比数据,美国在2014年为癌症患者的医疗总投入为870亿美元。这也就意味着,仅仅是自闭症儿童的服务花费,就占到了癌症治疗总投入的70%~75%。数目庞大令人咂舌。
 
 
 
过去我们曾认为,罹患自闭症障碍并不多见,是一种小概率事件。但现在自闭症在美国的发病率,已经超过了先天性代谢系统异常、先天性免疫系统异常以及先天性脏器发育异常三种先天性恶性疾病的发病率之和。
 
 
 
由此可见,自闭症俨然以“流行”的趋势蔓延开来,而且在经济越发达的地区,发病率越高。
 
 
 
而中国的人口数量是美国人口数量的四倍之多,如果按照同样的服务质量,对于国家来说这个花费之大,负担之重,几乎难以想象。
 
 
 
 
 
 
 
01
 
教育,
 
依旧是目前对抗自闭症的主要方式
 
 
 
目前在医学领域,我们没有有效的方法来预防和对抗自闭症,经实证科学有效的方法都是教育。
 
 
 
如果把自闭症儿童比喻成一部电脑的话,那这部电脑天生没有键盘和显卡,他们既不能很好地接受信息,也不能很好地向外界反馈信息。
 
 
 
教育干预的方法就是用人工的方法,重新帮助孩子和外界之间建立起有效的链接,提高他们接收外界信息的效率,同时提升他们对外界反馈信息的能力。
 
 
 
从教育的角度来看,自闭症教育与普教最大的一点不同就是发育的不均衡性。
 
 
 
对于普教来说,孩子发育的个体差异不足以影响成长的稳定性,因此可以制定统一的教育计划来提高他们的能力。
 
 
 
而对于自闭症儿童来说,他们存在广泛性发育障碍,每个孩子的发育落后程度、发育落后的侧重点都可能各不相同,因此对于特殊儿童干预的难点就在于教育的“个别化”。
 
 
 
要针对每个自闭症儿童,提供有针对性的、个别化的干预计划,并通过数据的不断记录和跟踪,去迭代和优化孩子的干预计划,实现康复的最短路径。
 
 
 
因此,可以大胆地预测——
 
 
 
在医疗手段能真正有效地解决自闭症的问题之前,行为干预行业的终极发展趋势应该是两个方向:在纯人工服务的基础之上,如何尽可能有效地替代人工,降低成本;如何依托于智能化工具优化康复路径,提高效率。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
02
 
自闭症干预必经的七个维度
 
 
 
如果把自闭症干预的世界比喻成宇宙的七个维度,那么起始点大概是在50多年前,当时所有的特殊孩子都没有进行个别化干预,自闭症的孩子多被错误地认知为“教养不当”。
 
 
 
他们被集中安排在一个地方,统一生活起居,导致生活质量很差,也完全谈不上干预。
 
 
 
第二个维度是波特奇计划(PGEE)的启动。它是1969年由美国残障教育局主持开发的一套适用于0~6 岁儿童的早期教育教材,1972年问世。
 
 
 
波特奇计划把儿童早期出现的 6 个领域共 556 项行为表现,确定为能代表儿童各个年龄阶段发育状态的目标行为。这些目标行为既可以作为评价儿童发育是否正常的标准,又可以成为对儿童进行教育训练的项目。
 
 
 
也就是说,PGEE找到了一条符合儿童正常发育特点和规律的轨道,特殊儿童只有在这条轨道的干预下,其发育状态才能控制偏离而趋于正常。
 
 
 
在波特奇的基础上,行业内在之后的50年里又相继推出了PEP(-3)、ABLLS(-R)、VBmapp、PEAK、ALSOLIFE等专为自闭症儿童设计的评估量表,帮助干预师们较为准确地掌握孩子的发育基线,了解孩子的落后领域,并根据这些评估结果选择合适的教学方法和教学环境。
 
 
 
第二维度出现的重要标志是——根据每个特殊孩子制定属于自己的训练目标,并对这些目标长期、持续地练习。
 
 
 
有了目标,但如何保证干预的效率?如何确保每个目标孩子是掌握了,还是熟练了?如何判断孩子是否在持续进步?教学不可能无中生有,它要以孩子当下的能力为出发点,结合关注的重点区域、训练目标以及基线,才能更有效地设计好每个孩子的教学内容。
 
 
 
为了解决这些问题,自闭症干预发展出第三个维度,就是数据记录。针对于每个目标练习时孩子的表现,行为分析师们增加了数据记录手段。
 
 
 
他们通过记录孩子的“辅助等级”以及“通过率”来表现孩子的练习状态,判断孩子是否掌握了当下正在学习的训练目标。训练目标并不是设计出来就一成不变的。在教学过程中,不断地使用获取到的数据,会帮助行为分析师们更好地检查并调整教学内容。目前,我国一部分干预机构已经达到了这个阶段,也就是说他们有能力为孩子制定合适的训练目标,并通过数据记录跟踪孩子的训练状态。
 
 
 
行为分析师们只能通过人工手段去记录孩子的训练情况。即使是一名训练有素的分析师也只能记录几种典型的数据,而在记录复杂的数据(例如孩子的问题行为发生次数)时,无法保证精度。有些时候,我们还额外需要多个行为分析师去观察记录一个特殊儿童的数据,来确保数据的可信度,也就是我们俗称的IOA(观察者间一致性)。这就为自闭症干预带来了成本问题。
 
 
 
因此,为了建立更精确、智慧的干预目标,自闭症干预的第四个维度需要通过计算机去智能识别孩子的各种行为。
 
 
 
比如,我们可以通过视觉捕捉设备识别孩子在干预过程中对当前任务和训练者的关注情况,由此来判断任务难度、课程安排的合理度,以及干预工作对改善孩子的注意力是否有效。
 
 
 
 
 
 
我们可以通过行为捕捉技术自动识别孩子的问题行为:有没有晃手、有没有玩口水、有没有自伤行为。我们还可以利用语音识别技术判断每次孩子回应老师的平均时延。
 
 
 
这些数据都将更准确地“还原”自闭症儿童的训练状态,来判断我们给孩子提供的干预课程是不是符合孩子当前的能力,孩子的行为分析师的工作有没有做到位。藉由科技的辅助,行为分析师们在数据记录方面也将更加简便,未来甚至不用再一人分饰两个角色,既要教学又要记录,分析师的精力将更多的集中在训练以及后续的分析与判断中。
 
 
 
当能够采集到越来越多不同行为的数据后,我们就将进入到第五个维度:每个孩子的教学是否有效?是否走了弯路?还有没有更直接、更具效率、更节约的干预路径?计算机系统可以更智能地学习历史经验,为未来孩子们的干预计划提供更科学合理的建议,即帮助行为分析师们建立更明智的干预策略。
 
 
计算机系统通过机器学习和智能神经网络计算后,预测出孩子未来可能达到的能力水平,便于我们找到孩子康复的最短路径。
 
 
 
另外,随着行为识别技术的不断成熟,结合穿戴设备和AR技术的广泛应用,也会给自闭症儿童提供类似于眼镜和人工耳蜗式的帮助。
 
 
 
比如当自闭症孩子上完厕所以后,可穿戴的智能设备能及时地提示自闭症孩子洗手或者冲厕所,帮助他完成整个如厕流程;当他遇到一个喜欢的姑娘但又不知道如何表达的时候,智能设备可以告诉他如何进行一次得体的自我介绍。
 
 
 
当科技发展到那个阶段的时候,这类应用会应声而来,随时给予自动化的辅助和提示,帮助孩子们合理地完成生活中的方方面面,这就是第六个维度。
 
 
 
当自闭症干预的技术发展到第七个维度时,就是对人工的彻底替代。用仿生机器人也好,用 VR 或 AR 技术也好,我们不再需要繁重的人力来对自闭症儿童进行反复的训练,自闭症的家庭也不必因此承担更高的成本,但无论如何这都只会发生在很久以后。
 
 
 
 
 
 
 
在第六和第七个维度出现之前,我们必将经历这些完整的阶段,即开发一套行之有效的评估/干预系统,建立一项智能准确的行为采集和识别的工具,搭建一个科学高效的干预数据平台,以让未来的干预更加有效,成本更低。
 
 
 
 
 
 
 
03
 
解决资源与需求间的矛盾,
 
道长且阻
 
 
 
2019年8月,ALSOLIFE发布了《自闭症康复机构概况调查问卷》。短短一下午的时间我们就收到了1502个家庭的有效反馈。
 
 
 
在“家庭月可支配收入水平”一项,有36.95%的家庭月收入在5000元以下,41.48%的家庭在5000~10000元,也就是说收入在1万元以下的家庭占到了反馈总数的78.43%。
 
 
 
 
 
 
但在“目前平均每月总干预费用”一项,每个月干预花费超过5000元的家庭占到了49.2,%,这意味着有相当大比例的家庭几乎把全部的收入都用于孩子的干预,甚至借债干预。
 
 
 
 
 
 
 
当下自闭症行业的主要矛盾依旧是专业的干预资源与家长需求之间如何匹配的矛盾。
 
 
 
而且,即使在干预资源比较丰富的国家,这个矛盾点依然存在,甚至愈演愈烈——在美国,对于BCBA的需求每年以2倍的速度增长,对于ABA干预各个机构的等候名单排到了1年以后。
 
 
 
而鉴于自闭症问题的复杂性,也意味着需要我们很多人要用毕生的精力去探索如何解决。
 
 
 
我们还有很长的一段路要走。

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